Philippe Barrier, philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient greffé.
Abstract
Cet article, en partant de l’expérience propre de l’auteur fêtant sa trentième année de transplantation d’organes, entend souligner la valeur éthique du don à travers le don d’organes, exemple frappant, porteur de riches significations. Il évoque également sa portée politique, en tant que geste en rupture et en opposition à l’utilitarisme et au mercantilisme. Il débouche sur une proposition de modification d’un point sensible de la législation française encadrant le don d’organes. Modification estimée susceptible d’améliorer l’assez piètre situation du don au niveau national, le niveau de refus restant toujours trop élevé pour satisfaire correctement le besoin des patients en attente de ce bienfait.
—————–
Je fête, en ce début avril 2025, le trentième anniversaire de ma double transplantation rein-pancréas. J’ignore combien nous sommes, en France et par le monde, à atteindre une telle longévité de greffe… Il y a bien là quelque chose d’exceptionnel, en tout cas de suffisamment rare et précieux pour étonner. Si le pancréas (sa partie endocrine responsable de la sécrétion d’insuline, qui m’avait été greffée) a cessé de fonctionner correctement au bout d’une dizaine d’années, la fonction rénale assurée par mon unique greffon est très satisfaisante après tout ce temps, et ne semble pas encore menacée.
Au regard de la vie, de ma vie, de sa qualité, je suis souvent tenté de parler de miracle. Je ne jouis pas seulement d’un bénéfice indéniable, mais d’un bienfait. C’est ma personne dans sa totalité qui a été comme réparée, régénérée. J’ai vécu une incroyable renaissance dans un parcours de revitalisation et d’apprentissages successifs en santé qui pouvaient bien être pris comme les étapes de croissance d’un presque nouvel individu. Avec ses difficultés, ses souffrances, ses joies et ses développements.
Il y a évidemment une énorme part de rationalité scientifique et technique dans ce geste et ses conséquences « miraculeuses ». Mais il a aussi une indéniable dimension éthique, car il repose sur le don. Ce mot est d’une importance anthropologique et éthique essentielle. Il confère un sens et une valeur à l’activité humaine, au-delà de sa prétendue rationalité d’« homo economicus » qui consacre un égoïsme utilitariste de courte vue et désocialisant, en fait assez peu réaliste. On sait bien, entre autres depuis les travaux d’Alain Caillé et de la Revue du Mauss, que la part d’activités et d’actes gratuits, c’est-à-dire détachés de toute finalité commerciale ou monétarisée est énorme et essentielle dans la civilisation humaine.
Il y a un sens altruiste et généreux du don, au-delà de ses fonctions ritualisées de sociabilité, s’il vise la satisfaction, le plaisir ou le bien (le bienfait) pour son destinataire. Mais, quasiment sans intention, dans le fait-même, dans la positivité de son effectuation. C’est elle qui rend le bénéficiaire comme redevable, là aussi au-delà d’une intention. C’est, si l’on peut dire, une sociabilité interne qui se déploie, de sujet à sujet, d’intériorité à intériorité, à l’écart des rapports sociaux institués. Car cet échange marque et révèle l’irréductible lien à l’autre qui est constitutif de la structuration de l’individu.
La priorité de l’autre de Lévinas peut être pensée autrement que comme une injonction morale, voire religieuse. Elle marque le caractère interne à soi de l’autre, le fait qu’il y a toujours plus que nous en nous, plus grand que nous dans ce qui nous constitue pourtant comme individu. Cette « priorité » est un rappel, pour l’individu oublieux que nous pouvons être facilement, de notre irréductible lien constitutif à l’autre, dont notre singularité subjective est un effet – ou plutôt, dont elle est concomitante. Nous nous forgeons comme intériorité dans nos relations aux autres, y compris ceux qui nous ont précédé ou qui nous suivront. Il n’empêche qu’il y a un moment, un stade, où l’individu se sent individu, si l’on peut dire, unité dont il est responsable. Dont il peut et doit répondre, face aux autres. Et c’est par ses actes qu’il répond.
Le don est donc un acte gratuit, choisi, porté, on pourrait presque dire « interprété » par un individu envers un autre, individu ou collectivité. Il peut donc être de natures très diverses. Ainsi le don d’organes, dont j’ai bénéficié et qui motive ma présente rédaction, a une profonde et intense spécificité. L’organe est bien l’intériorité la plus intime du corps physique de l’individu, sa chair, à la fois réelle, concrète, et symbolique.
À ce titre on peut comprendre le « don de vivant » comme le plus « extrême », le plus engageant. Il a quelque chose de sacrificiel, car la personne qui donne un organe à un autre s’en prive. Elle ne donne pas ce qu’elle a en surplus, mais ce qui est constitutif de ce qu’elle est en tant qu’organisme ; certes pas au prix de la perte de sa vie (on ne donne son cœur que symboliquement !). On peut objecter que le donneur de rein, qui se prive d’un des deux siens, en garde un pour lui, qui continuera d’assurer la fonction rénale. Mais ce « luxe » de « la nature », qui nous dote de deux reins (comme nous avons deux poumons et beaucoup de matière cérébrale) a une fonction de sécurité : en cas de faiblesse ou de défection de l’un des deux, l’autre prend la relève. Le risque pris volontairement par l’ablation d’un rein fait que le don de vivant a donc bien une dimension sacrificielle. De même que la longueur et la difficulté du parcours médical et administratif du donneur constituent un vrai sacrifice de temps et d’un peu de soi.
Cette dimension sacrificielle n’est pas essentielle au don, en particulier d’organe, pour qu’il ait une valeur éthique. Il est éthique en soi, dans la mesure où il est relatif à la relation duelle entre individus, objet majeur de l’éthique. Je pense même que cette dimension sacrificielle peut altérer le don, car elle implique (impose) une dimension psychologique supplémentaire, complexe et susceptible de troubler la relation entre donneur et receveur.
Peut-on accepter le sacrifice concédé par telle ou telle personne pour notre bénéfice ou bienfait personnels ? De sa mère, son père, son fils, sa sœur, son compagnon ou sa compagne ? Comment les liens qui les unissaient vont-ils évoluer ? Ne risquent-ils pas de se dénaturer par de la culpabilité d’un côté, un désir de reconnaissance ou même de domination de l’autre ? Quoi qu’il en soit, et même si rien de la sorte ne vient à se produire, le lien affectif qui à la fois commande et accompagne le don, n’en fait plus un don pur au sens éthique. C’est en quelque sorte un « cadeau », personnellement destiné. Situation qui peut aussi sans doute être parfaitement assumée. Je regrette néanmoins qu’aujourd’hui, où règne une certaine « pénurie d’organes » (je n’aime pas l’expression qui objective absolument le geste et son contexte), ce soit le mode de don et de prélèvement que l’on privilégie et met en avant, comme s’il était anodin.
Le don « post mortem » et le prélèvement « sur personne décédée », bien qu’également très concret et charnel (avec, en plus, la dimension troublante du « prélèvement sur cadavre »), est purement symbolique en tant que don. En effet, de son vivant la personne ne donne rien, sinon son consentement à un acte qui sera pratiqué sur elle après sa mort. Symboliquement, spirituellement, ce n’est pas rien pour autant. Il y a un réel sacrifice symbolique ou spirituel si l’on tient à l’intégrité de son corps après la mort, ou si l’on croit à sa nécessité pour son salut.
C’est pourquoi la loi française encadrant le don d’organes, qui déclare que les citoyens français sont a priori donneurs d’organes, autorise le refus individuel de donner, sans la moindre justification à fournir. Il suffit juste de déclarer son opposition « à ses proches », ou de s’inscrire sur le « registre informatique des refus ». Nous y reviendrons.
Ce qui fait la valeur éthique du don d’organe, c’est qu’il est effectivement gratuit, sans rétribution ni dédommagement, évidemment à la personne décédée mais aussi à ses proches. Il en va de même, au premier chef, pour le don de vivant. Cette gratuité du don d’organes, qui semble une évidence sémantique, est un principe fondamental de la loi française. Certains pays autorisent un dédommagement qui tend, par exemple aux États Unis ou en Israël, à se confondre avec une rémunération. Elle est estimée (sans études probantes) incitative au don.
Je pense, pour ma part, qu’elle le dénature. Elle le fait basculer dans le calcul utilitariste et le prive de sa dimension éthique (dont je vais évoquer un autre aspect). Elle ouvre d’autre part la porte à des inégalités flagrantes et criminelles, puisque les plus pauvres sont d’abord écartés de la possibilité d’un tel soin qui peut se révéler vital. Elle encourage également le trafic d’organes en introduisant un critère de compétitivité et de concurrence, propre à tout libre marché. Trafic florissant dans certains pays défavorisés, et dont les victimes sont là encore les plus pauvres. On est bien loin de la transaction sociale égalitaire et de l’éthique relationnelle. Il n’y a rien de « réaliste » à défendre cette position qui fausse et déshumanise les relations, sans surcroit avéré d’efficacité ni de sécurité pour le prélèvement et la greffe – bien au contraire.
Ce qui renforce et sanctuarise, en quelque sorte, le caractère éthique du don d’organes, c’est, en plus de sa totale gratuité, l’anonymat du don tel que le conçoit la législation française. L’anonymat du don fait que « n’importe qui donne à n’importe qui », comme je l’ai déjà écrit par ailleurs. Sans préférence et sans exclusion, simplement d’être humain à être humain, d’égale dignité reconnue et comme proclamée. Avec une grande force symbolique, mais aussi très concrètement.
Reste un point sensible dans la législation française : celui dit du « consentement présumé ». J’y ai longuement réfléchi car je pense qu’à la fois sa méconnaissance partagée et la façon dont il est appliqué, renforce la tendance du taux de refus à augmenter dramatiquement (plus de 35% dans certaines régions). Ce qui a pour effet que près de mille patients en attente meurent annuellement, faute de greffe.
Je propose donc une petite modification sur ce point au texte légal qui me paraît être une possible solution à l’actuelle crise du don et du prélèvement d’organes. Le consentement présumé peut être une sorte d’ « entourloupe » argumentative. Il repose sur le principe « qui ne dit mot consent », c’est-à-dire sur l’idée d’une légitimité à imposer quelque chose à autrui du fait qu’il n’ait pas exprimé son opposition à ce qui va lui être imposé, voire même simplement proposé. Il y a en effet de nombreuses raisons à ce qu’une personne « ne dise mot », c’est-à-dire n’exprime pas son opposition.
Pour qu’elle puisse s’exprimer, il faut d’abord qu’elle se sente autorisée à le faire. Dans une situation de domination subie, ou face à une autorité perçue comme légitime et impressionnante, c’est difficile, voire impossible. D’autre part, il faut que la personne sache qu’il lui est loisible, ou même parfois obligatoire, de le faire. Si j’ignore qu’on me demande de choisir, comment puis-je exprimer un choix ?
C’est ce qui a lieu dans l’application du principe de consentement présumé de la législation sur le don d’organes. Celle-ci stipule en effet que tout citoyen français qui n’aura pas exprimé de son vivant son opposition au don d’organes, sera potentiellement donneur d’organes, si les conditions médicales le permettent. Mais le Législateur n’impose à l’État aucune obligation d’informer de manière exhaustive les citoyens de cet état de fait ; sous le prétexte, sans doute, que « nul n’est censé ignorer la loi ». A l’époque de la formulation la plus stricte de ce principe (loi Cavaillet, 1976), le Législateur a déclaré considérer que les français étaient généreux, et donc volontiers donneurs d’organes. Il ajouta cependant que le caractère démocratique du régime politique imposait d’autoriser les personnes se refusant au don d’organes à déroger à cette obligation citoyenne implicite, sans même avoir à justifier leurs motifs.
Le problème éthique (et même politique) réside donc, faute de sa publicité exhaustive, dans ce caractère implicite et, en pratique, quasiment « caché » de l’obligation à s’exprimer pour jouir d’un droit (de refus). En effet, ignorer que l’on doit faire connaître son opposition au prélèvement d’organes empêche forcément qu’on le fasse si l’on est dans cette position. Il n’y aurait rien à redire dans l’usage du « qui ne dit mot consent » si l’État s’assurait que chaque citoyen (majeur, puisque cette disposition légale ne concerne que les majeurs), ait eu connaissance de la loi. L’« entourloupe » réside dans cette absence de « publicité » au sens politique, qui consiste à rendre public.
C’est pourquoi je propose que la communication de cet article de loi soit un préalable à l’entrée en possession par le jeune majeur de sa première Carte Vitale, qui est aujourd’hui un instrument universellement distribué de gestion de la santé de chaque citoyen par les pouvoirs publics. Ainsi nul n’échapperait à la connaissance de cet article de loi.
Pour respecter le principe du consentement présumé, choisi par le législateur en tant qu’il permet (d’après de nombreuses études[1]) d’obtenir un plus large recrutement, on ne demanderait pas au majeur venant de recevoir sa carte vitale et le texte de loi, de faire connaître sa position – car on basculerait alors dans le « consentement explicite ». On lui demanderait simplement d’écrire la mention : « j’ai pris connaissance du texte de loi relatif au don d’organes » sur un document conservé par l’administration. Libre à lui alors de s’inscrire ou non sur le « registre informatisé des refus » que le texte qu’il a eu en mains mentionnerait, et qui existe déjà pour être automatiquement consulté par les équipes avant un prélèvement d’organes.
Cette fois, c’est en connaissance de cause qu’il s’exprimerait ou non, sachant que sa non expression (d’un refus) vaut pour accord au potentiel prélèvement d’organes. On constate aujourd’hui que le public est dans une ignorance presque totale de la loi concernant le don d’organes, et que très peu de personnes connaissent l’existence du registre des refus[2] et l’injonction à faire connaître à ses proches son opposition au don. Pas plus qu’il ne connaît l’obligation de l’anonymat du donneur, ou la gratuité du don. Sur ces deux points, les personnes interrogées expriment leurs préférences ou une vague représentation qu’elles ont de la situation sans connaître les dispositions exactes de la loi.
Celle-ci précise que chaque citoyen doit faire connaître, par tout moyen qu’il juge bon, (outre son inscription sur le registre des refus) sa position concernant le don d’organes. On l’enjoint donc à s’exprimer sur cette question auprès des siens, ce qui est très rarement fait, pour ne pas dire que ce n’est fait qu’exceptionnellement[3]. C’est néanmoins aux « proches » qu’on a recours pour que s’exprime le droit individuel de donner ou non ses organes à un receveur potentiel. En effet, la loi actuelle prévoit très précisément qu’avant chaque prélèvement potentiel, outre la consultation automatique du registre des refus, les équipes enquêtent auprès des proches pour recueillir la connaissance qu’ils auraient d’un éventuel refus du don d’organes de la part de leur proche décédé.
Le recours à cet intermédiaire dénature profondément la loi dans son application. Les proches, bien souvent des membres de « la famille » (dont il n’y a pas de définition juridique), sont évidemment bouleversés par la soudaine disparition de l’un des leurs, et dans un état de choc affectif qui ne permet pas (comme de nombreuses études et l’expérience des coordinatrices[4] le montrent) de comprendre clairement la question qui leur est posée, ni d’y répondre sereinement ou rationnellement. Ils entendent bien souvent que c’est leur avis qu’on leur demande, sur ce qu’il convient de faire du corps du défunt.
Et même s’ils comprennent bien la question, le refus d’accepter en si peu de temps la réalité de la mort de leur proche (c’est dans les heures qui suivent le décès qu’il faut se prononcer) les pousse à opposer un refus au prélèvement. D’autant plus qu’au constat de la mort encéphalique (qui est l’arrêt, irréversible, du fonctionnement du cerveau), le corps est vascularisé pour préserver les organes qui seront éventuellement prélevés. Le défunt se présente donc chaud et avec un cœur battant, ce qui renforce l’état de trouble et de détresse des proches, tellement désireux de revenir en deçà de l’irréversible, alors que la décision du prélèvement d’organes sembleentériner définitivement le décès.
Du fait de ce malaise profond et de cet état de très grande souffrance que provoque cette situation, les équipes médicales ont pris pour habitude, en cas de refus exprimé par l’un des proches, de ne pas procéder au prélèvement d’organes ; trahissant ainsi et l’esprit et la lettre de la loi. Ce qui était un droit individuel, à la fois dans sa dimension proactive (choisir de donner) et dans celle du refus, est, concrètement, entre les mains des proches, du fait de la peur du scandale (il y en a eu dans le passé), et aussipar respect de la douleur des proches endeuillés. Le citoyen se trouve ainsi concrètement privé d’un droit qui lui revenait.
C’est pourquoi je propose que la loi inclue le dispositif que j’ai indiqué plus haut, de publicité exhaustive de la loi et de collecte pareillement exhaustive de sa prise de connaissance par le citoyen. On saurait à quoi s’en tenir sur la position de chacun, qui pourrait pleinement assumer ses responsabilités face à la loi sans qu’il soit besoin d’avoir recours aux proches. On leur épargnerait ainsi une souffrance terrible, et éventuellement un dilemme de conscience qu’ils n’ont pas à subir.
Le silence du citoyen serait ainsi l’expression authentiqued’un consentement proactif, c’est-à-dire se traduisant en choix positif – ce qui le rehausse au rang d’acte d’affirmation de sa liberté. Et la loi, qui s’applique universellement, c’est-à-dire à chaque citoyen individuellement, serait enfin respectée dans son esprit comme dans sa lettre.
Il me semble que cet éclaircissement et cette petite modification seraient susceptibles d’impliquer davantage les citoyens, qui ne mesurent pas du tout à quel point il est statistiquement probable qu’ils soient concernés par la question du don et de la greffe d’organes, d’un côté ou de l’autre. Encore une fois, et après trente années, merci à la personne qui n’a pas refusé qu’après sa mort certains de ses organes me soient attribués, et qu’ils remplissent ainsi leur merveilleuse fonction vitale. Elle m’a autorisé à poursuivre dans de si nobles conditions mon existence. Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à cet état de fait, et continuent de me prodiguer leurs soins. Merci à ma femme, mes enfants, petits-enfants, mes proches et toutes celles et ceux que je fréquente ou rencontre, qui contribuent à donner sens et saveur à ma vie. Merci à la vie, miracle incandescent et inconditionnel, si tragiquement menacée aujord’hui
[1] Il apparaît qu’accomplir un acte positif comme se déclarer publiquement donneur et s’inscrire sur une liste est très souvent « remis à demain », bien que l’intention demeure ferme.
[2] Il ne comprend qu’un nombre de signatures qui ne correspond absolument pas au taux de refus réel constaté en situation qui est aujourd’hui encore supérieur à 33%
[3] Pour le constater, il n’est que de s’interroger soi-même…
[4] Ce sont, en effet, majoritairement des femmes